O caso chegou ao Supremo por meio de um recurso apresentado pela família da criança, que buscava reverter uma decisão judicial que havia negado o acesso ao medicamento. É importante ressaltar que o Zolgensma já foi incluído no Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado.
Durante a análise do caso, o ministro Zanin afirmou que o medicamento já foi adquirido para ser administrado na criança e não há dúvidas sobre a sua eficácia após a sua incorporação na rede pública de saúde. Por isso, ele decidiu que a reclamação da família é procedente e cassou a decisão anterior, restabelecendo a obrigação da União Federal em fornecer o medicamento solicitado.
A amiotrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que é transmitida de pais para filhos e afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo, como respirar, engolir e se mover.
É importante ressaltar a importância do acesso ao medicamento para o tratamento dessa doença, uma vez que a AME do tipo 1 é a forma mais grave da doença e pode levar à morte ainda nos primeiros anos de vida. O Zolgensma é uma terapia genética inovadora que tem como objetivo corrigir a deficiência genética responsável pela AME tipo 1.
No entanto, é necessário destacar que o alto custo desse medicamento gera preocupações e desafios para o sistema de saúde. O fornecimento do Zolgensma para essa criança é um caso excepcional, mas levanta questionamentos sobre como garantir o acesso a tratamentos tão caros e indispensáveis para os pacientes que necessitam.
A decisão do ministro Zanin representa uma vitória para a família da criança e reforça a importância da busca por formas de assegurar o acesso a tratamentos eficazes e inovadores para doenças raras. O caso traz à tona a discussão sobre a necessidade de políticas públicas e estratégias para criar condições que permitam o acesso universal aos tratamentos mais avançados e caros, garantindo assim a qualidade de vida e a saúde de todos os cidadãos.