Criança alagoana com síndrome rara luta por acesso a medicamento caro; STF questiona pedido de tratamento no SUS.

Uma criança alagoana de apenas seis anos, Enzo Gabriel, natural de São José da Laje, está enfrentando uma batalha na justiça para conseguir um medicamento essencial para o tratamento de uma doença rara. Diagnosticado com a síndrome de hiper-IgD, também conhecida como síndrome de hiperimunoglobulinemia D (HIDS), Enzo sofre com crises dolorosas e febres altas desde o seu nascimento.

A história do pequeno Enzo tem comovido a todos, especialmente após a família compartilhar nas redes sociais o seu sofrimento diário. O tratamento necessário para a doença de Enzo é o Canaquinumabe (Ilaris), um medicamento cujo valor por dose chega a aproximadamente R$82.791,90, um custo inacessível para a maioria da população brasileira.

Diante da impossibilidade de arcar com os altos custos do tratamento, a família de Enzo iniciou uma campanha de arrecadação nas redes sociais. No entanto, esta é uma solução temporária, uma vez que o tratamento é contínuo e não há previsão de término. Com isso, uma ação judicial foi instaurada para que o tratamento seja fornecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

No entanto, a recente decisão do Superior Tribunal Federal (STF) de restringir a lista de medicamentos que podem ser obtidos judicialmente pode dificultar o acesso de Enzo ao medicamento necessário. O advogado responsável pelo caso, Dr. Natan Moreira, aponta que o processo está temporariamente suspenso devido a essa decisão, mas ressalta que as ações devem ser retomadas em breve.

A síndrome de hiperimunoglobulinemia D (HIDS) é uma doença rara, hereditária e autoinflamatória que causa crises febris e calafrios. Além dos sintomas febris, a doença pode desencadear reações inflamatórias em várias partes do corpo, como linfonodos, dor abdominal, vômitos, diarreia, artralgias e sintomas cutâneos.

A luta de Enzo Gabriel e de sua família por acesso a um tratamento que possa aliviar seu sofrimento coloca em destaque a necessidade de políticas públicas mais eficazes para garantir o direito à saúde de pessoas que enfrentam doenças raras e caras de tratar. Que a solidariedade e a justiça prevaleçam neste caso e em tantos outros que demonstram a importância do cuidado e proteção às crianças que enfrentam desafios tão grandes em suas vidas.

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