A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição incurável que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões e ligamentos progressivamente, levando à restrição de movimentos e, em casos mais graves, à imobilidade permanente. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas em todo o mundo convivem com essa enfermidade.
Os sinais da FOP geralmente se manifestam na primeira infância, afetando principalmente os movimentos do pescoço, ombros e membros do paciente. Uma das características marcantes da doença é a malformação bilateral do dedo maior do pé, conhecido como hálux, além de possíveis anomalias nos polegares. Esses são sinais importantes que podem ser identificados no exame do recém-nascido, possibilitando um diagnóstico precoce e um tratamento adequado.
O tratamento da FOP visa amenizar os sintomas, sinais e inflamações da doença. Atualmente, são oferecidos cuidados multiprofissionais e medicamentos de forma integral e gratuita pelo SUS para os pacientes diagnosticados. O tratamento inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de reduzir o processo inflamatório e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Dada a raridade da FOP, a assistência especializada para crianças e adolescentes com esse diagnóstico é realizada em hospitais-escola ou universitários, com um tratamento terapêutico ou reabilitador específico para cada caso. Os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados, também contribuem para o cuidado integral desses pacientes. Com a implementação dessa lei, espera-se um maior controle e acompanhamento dos casos de FOP no país, garantindo um melhor prognóstico e qualidade de vida para os pacientes afetados por essa condição rara.
